Sobrecarga del Cuidador
Primario Informal en Pacientes con Tratamiento Sustitutivo en Diálisis
Peritoneal, en el Hospital General de Zona con Medicina Familiar N0.2 en Salina
Cruz Oaxaca
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Dr. Antonio Pèrez Santos https://orcid.org/0009-0004-7740-6401 Intituto Mexicano del Seguro Social Mèxico
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Dra. Nallely Rincón Peregrino https://orcid.org/0009-0002-9388-1355 Instituto Mexicano del Seguro Social Mèxico
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Dr. Yolver Rivera Aquino https://orcid.org/0009-0008-6618-5964 Instituto Mexicano del Seguro Social Mèxico
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RESUMEN
Introducción: La enfermedad renal crónica es una enfermedad que favorece a la discapacidad, pero en el adulto mayor puede aumentar la dependencia y la necesidad de requerir un cuidador el cual podría presentar algún grado de sobrecarga al asumir el papel del cuidador primario. Por lo que en los adultos mayores llega a generar una discapacidad. El incremento de personas dependientes conlleva a una necesidad de cuidadores que se hagan cargo de tareas básicas así como de sus cuidados; sin embargo la responsabilidad de cuidar es asumida principalmente por familiares o alguna persona cercana llamada “cuidador informal”, quien no recibe ningún tipo de remuneración, aproximadamente el 70% de los casos las personas con discapacidad son cuidadas por familiares, siendo el 80 % mujeres quienes llegan a brindar este apoyo, principalmente en edades avanzadas. La sobrecarga del cuidador es un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos y que afectan sus necesidades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio personal. Objetivo: Sobrecarga del cuidador primario informal en pacientes con tratamiento sustitutivo en diálisis peritoneal, en el HGZ C/MF N0.2 en Salina Cruz Oaxaca. Material Y Métodos: Se efectuará un estudio de investigación observacional, descriptivo, transversal. Los materiales para utilizar en el presente estudio serán aquellos con los que se cuente en el Hospital General de Zona No.2 de Salina Cruz, Oaxaca. Se aplicará la escala de Zarit-Zarit al cuidador primario de pacientes en tratamiento sustitutivo en diálisis peritoneal que acuden al servicio de urgencias, así como a la consulta de especialidad al módulo de diálisis peritoneal de esta unidad médica. Se realizará una muestra aleatoria, representativa calculada mediante la fórmula para una población infinita. Para el caso de variables cuantitativas se describirán mediante, medias y desviación estándar. Para el caso de variables cuantitativas se realiza prueba de Chi-cuadrada. Se establecerá una p significativa con un valor < de 0.05.
Palabras Clave: sobrecarga; cuidador primario; tratamiento sustitutivo; diálisis peritoneal
Overload of Informal Primary Caregivers in Patients Undergoing Peritoneal Dialysis Substitute Treatment at Hgz C/Mf N0.2 in Salina Cruz Oaxaca
ABSTRACT
Introduction: Chronic kidney disease is a condition that contributes to disability, but in older adults, it can increase dependency and the need for a caregiver, who may experience some degree of overload when assuming the role of the primary caregiver. Consequently, it can lead to disability in older adults. The rise in dependent individuals necessitates caregivers to handle basic tasks and provide care. However, the responsibility of caregiving is primarily assumed by family members or close individuals referred to as "informal caregivers," who do not receive any form of compensation. Approximately 70% of cases involving individuals with disabilities are cared for by family members, with 80% of these caregivers being women, primarily in advanced age groups. Caregiver overload refers to a set of physical, mental, and socioeconomic challenges experienced by caregivers of chronic patients, affecting their leisure time, social relationships, friendships, intimacy, freedom, and personal balance. Objective: To assess the overload of informal primary caregivers in patients undergoing substitute treatment in peritoneal dialysis at HGZ C/MF N0.2 in Salina Cruz, Oaxaca. Materials and Methods: An observational, descriptive, cross-sectional research study will be conducted. The materials to be used in this study will be those available at the General Zone Hospital No.2 in Salina Cruz, Oaxaca. The Zarit-Zarit scale will be administered to the primary caregiver of patients receiving substitute treatment in peritoneal dialysis who visit the emergency department and the specialty consultation at the peritoneal dialysis unit of this medical facility. A random, representative sample will be selected using the formula for an infinite population. For quantitative variables, means and standard deviations will be described. For qualitative variables, a Chi-square test will be conducted. A significance level will be established with a value < 0.05.
Keywords: overload; primary caregiver; substitute treatment; peritoneal dialysis
Artículo recibido 20 noviembre 2023
Aceptado para publicación: 30 diciembre 2023
INTRODUCCIÓN
A nivel mundial cerca del 10% de la población padece enfermedad renal crónica. La enfermedad renal crónica (ERC), está alcanzando cifras consideradas como epidémicas siendo uno de los problemas de salud pública a nivel mundial que puede progresar a enfermedad renal crónica terminal (ERCT), donde los pacientes necesitan hemodiálisis, diálisis o trasplante renal para poder sobre vivir, provocando impacto económico, ético, social, político en el individuo, la familia, la comunidad y los servicios de salud.1
El continente americano no es ajeno al aumento de la incidencia y la prevalencia de la enfermedad renal crónica, observando en los últimos años, existe un incremento importante de la diabetes y la hipertensión. Donde los años de vida ajustados por discapacidad de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica aumentaron un 20% en los Estados Unidos de América y un 58% en América Latina y el Caribe desde 1990 hasta 2010.3, 11
Solo siete países tienen una prevalencia por encima de la media: Panamá, Brasil, Argentina, Uruguay, Chile, estado de Jalisco (México) y Puerto Rico, que reportaron tasas entre 663 a 1,740 pacientes por millón de habitantes respectivamente.11
Se evidencia un incremento de la prevalencia en todas las modalidades de terapia de remplazo renal (TRR), donde la hemodiálisis está presente en 442 paciente por millón de habitantes, la diálisis peritoneal 67 paciente por millón de habitantes y con trasplante renal funcionante 159 pacientes por millón de habitantes7. La Hemodiálisis continúa siendo el tratamiento de elección, donde el 87% y el 45% de los pacientes están localizados en Brasil7. La diálisis peritoneal es la terapia más prevalente, en países como es el Salvador, Guatemala y Costa Rica, se llega a alcanzar un porcentaje del 55%, 58% y 64.2%, respectivamente. La diálisis peritoneal muestra también una prevalencia considerable en nuestro país, siendo el estado de Jalisco uno de ellos, representando un 44.8% considerablemente en los últimos años 11
En México la principal causa de Enfermedad Renal Crónica es la diabetes mellitus tipo 2, seguida de la hipertensión arterial. En México aproximadamente 129 mil pacientes presentan enfermedad renal crónica terminal.1
La enfermedad renal crónica (ERC) es una enfermedad con alta mortalidad y discapacidad y altos costos para el sistema de salud.2
En el 2017 se reportó una prevalencia de Enfermedad Renal Crónica del 12.2% y alcanzando una tasa de 51.4 muertes por cada 100.000 habitantes. En nuestro país la Enfermedad Renal Crónica está teniendo un gran impacto en las finanzas de las instituciones y en la economía de las familias. Tan solo en el 2014 el gasto en salud anual medio por persona para esta enfermedad se estimó en 8,966 dólares estadounidense en la secretaria de salud, y de 9,091 dólares en el instituto Mexicano del Seguro Social.3,7
La principal causa que genera la muerte por Enfermedad Renal Crónica en México es la diabetes mellitus tipo 2, así como la hipertensión arterial sistémica. Estas enfermedades han tenido un impacto importante sobre la mortalidad la cual ha ido en aumentado, de encontrarse en el lugar 19 por nefropatía en el año de 1990 paso a ser la tercera causa de muerte en el año 2015. Representando un incremento de 67%, las edades con más mortalidad se sitúan entre los 45 a 75 años de edad.2
El mejor control de los pacientes con diabetes mellitus tipo 2 e hipertensión arterial sistémica, ha generado una disminución en la mortalidad de los pacientes previniendo la evolución de diferentes complicaciones, y retardando de alguna manera la Enfermedad Renal Crónica en sus diferentes estadios. En nuestro país se estima que aproximadamente 129 mil pacientes presentan enfermedad renal crónica. 6
El “Día Mundial del Riñón” que se conmemora el segundo jueves de marzo con el lema: “Riñones y Salud de la Mujer”, se dio a conocer que, en Oaxaca, la enfermedad renal crónica es la décima casusa de muerte, siendo en primer lugar la diabetes mellitus y la hipertensión arterial.10
Por su parte el Sistema Epidemiológico y Estadístico de las Defunciones (SEED), la Dirección de Planeación de las instituciones señala que durante el 2017 fallecieron en Oaxaca por insuficiencia renal aguda y crónica 320 personas de las cuales 175 fueron hombres y 145 mujeres, siendo la prevalencia en hombres y mujeres mayores de 85 años, asimismo un aumento en el rango de 70 a 74 años.10
En el año 2002 la National Kidney Foundation de Estados Unidos en las guías K/DOQI definió a la Enfermedad Renal Crónica (ERC) como la presencia de daño renal con una duración igual o mayor a tres meses, caracterizado por anormalidades estructurales o funcionales con o sin descenso de la tasa de filtración glomerular a menos de 60ml/min/1.73m2 (K/DOQI, 2002).3, 7,8
La Enfermedad Renal Crónica es un proceso fisiopatológico multifactorial de carácter progresivo e irreversible que frecuentemente lleva a un estado terminal en el que el paciente requiere terapia de reemplazo renal (TRR), es decir diálisis, hemodiálisis o trasplante renal para poder vivir.8
La Tasa Filtrado Glomerular es el mejor método para calcular la función renal; Esta consiste en medir la depuración renal de una sustancia, es decir el volumen de plasma del que puede ser eliminada una sustancia completamente por unidad de tiempo.7
La severidad de la disfunción renal se determina a través de la Tasa de Filtrado Glomerular y esta puede medirse de forma directa por medio de un metabolito endógeno eliminado en la orina, como lo es la creatinina o estimándola de manera indirecta midiéndose través de fórmulas. En el año 1976 se publicó la fórmula de Cockcroft-Gault para calcular la función renal, en 1999 se publica la fórmula MDRD así mismo en el año 2009 se propone la CKD-EPI en 2012 la fórmula CKD-EPI con cistatina C, se valida como un procedimiento muy exacto para medir la función renal. 9
Las guías (Kidney Disease Improving Global Outcomes (KDIGO), recomiendan la estimación de la Tasa de Filtrado Glomerular mediante la fórmula de MDRD (Modified Diet in Renal Disease) o la de Cockroft-Gault. Cockroft-Gault = ((140-edad) x peso)) /72 x Cr sérica x 0.85 si es mujer. MDRD = (186 x Cr sérica -1.154 x edad-0.203) x 0.742 si es mujer x 1.212 si es de raza negra.7, 8,9
La valoración de los pacientes que presentan Enfermedad Renal Crónica se basa a través de la evaluación de la proteinuria como sabemos es un marcador de la progresión de la enfermedad renal. 9
Una persona sana se espera normalmente que excreta una cantidad de proteína mínima en orina < 150 mg al día. La pérdida de proteína en orina puede ser detectable mediante las tiras reactivas cuando es mayor o igual a 300mg/L o 300 mg de albúmina/g creatinina, lo que conocemos como microalbuminuria, tanto la micro como macroalbuminuria son marcadores de riesgo para la progresión de la enfermedad renal especialmente en pacientes diabéticos, así mismo indica un mayor riesgo de muerte cardiovascular.9
La Enfermedad Renal Crónica se divide en cinco estadios según la Tasa de Filtrado Glomerular y la evidencia de daño renal. El estadio 1 se caracteriza por la presencia de daño renal con Tasa de Filtrado Glomerular normal o aumentada, es decir mayor o igual a 90ml/min/1.73m2; por lo general la enfermedad es asintomática. Las guías de la National Kidney Foundation clasifican a los pacientes que tienen diabetes y microalbuminuria con una Tasa de Filtrado Glomerular en estadio 2; se establece por la presencia de daño renal asociada con una ligera disminución de la tasa de filtrado glomerular entre 89 y 60 ml/min/1.73m2. Usualmente el paciente no presenta síntomas y el diagnóstico se realiza de manera accidental. En el estadio 3 se presenta una disminución moderada de la tasa de filtrado glomerular entre 30 y 59 ml/min/1.73m2. Se ha dividido el estadio 3 en dos etapas la etapa temprana 3a, pacientes con TFG entre 59 y 45 ml/min/1.73m2 y la etapa tardía 3b con tasa de Filtrado Glomerular entre 44 y 30 ml/min/1.73m2. El estadio 4 se refiere a daño renal avanzado con una disminución grave de la tasa de filtrado glomerular entre 30 y 15 ml/min/1.73m2. Los pacientes tienen un alto riesgo de progresión al estadio 5. El estadio 5 o Enfermedad Renal Crónica Terminal la tasa Filtrado Glomerular por debajo de 15 ml/min/1.73m2. En este estadio el tratamiento sustitutivo es requerido.1, 3, 7, 9
El estadio tres se caracteriza por una disminución de la función renal donde se acumulan sustancias tóxicas en el torrente sanguíneo que ocasionan uremia. Los pacientes comúnmente presentan síntomas y complicaciones típicas como hipertensión, anemia y alteraciones del metabolismo óseo. Algunos de los síntomas que pueden estar presentes; fatiga en relación con la anemia, edema por retención de agua corporal, dificultad para conciliar el sueño debido a prurito y calambres musculares, así como cambios en la frecuencia urinaria llegando a presentar espuma en orina cuando existe la presencia de proteinuria y coloración oscura que refleja hematuria, aumentan los riesgos de enfermedad cardiovascular. A los síntomas iniciales se agrega náusea, sabor metálico, aliento urémico, anorexia, dificultad para concentrarse y alteraciones nerviosas como paresia, y parestesias en extremidades. 1,9
Es necesario la sustitución de la función renal por una terapia sustitutiva renal, (TSR) denominándose Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA). Siendo la principal Terapia de Sustitución Renal (TSR) en primer lugar la hemodiálisis, posteriormente la diálisis peritoneal (DP), o trasplante renal (TR). 14
En México de manera histórica ha predominado el uso de diálisis peritoneal, aunque recientemente se ha dado impulso a la hemodiálisis; este tratamiento de sustitución ha tenido notables avances tecnológicos por lo que durante las últimas dos décadas su costo ha disminuido de manera muy importante hasta ubicarse en un nivel competitivo en relación con la diálisis peritoneal, pero sin embargo la hemodiálisis sigue siendo poco accesible para la mayoría de los pacientes. 15
La diálisis peritoneal es un procedimiento que permite depurar toxinas, electrolitos y eliminar líquido en los pacientes tanto adultos como pediátricos que sufren Enfermedad Renal Crónica Terminal de distintas etiologías15. El término diálisis peritoneal engloba todas aquellas técnicas de tratamiento sustitutivo de la función renal que utilizan el peritoneo como membrana dialítica ésta es una membrana biológica semipermeable a líquidos y solutos16. Basándose en este hecho fisiológico la diálisis peritoneal consigue eliminar sustancias tóxicas y agua del organismo16.
El entrenamiento para las diferentes técnicas de diálisis peritoneal como; diálisis peritoneal continua ambulatoria, diálisis peritoneal automatizada para ambas técnicas se requiere de un espacio adecuadamente equipado. Deberá tener cierto grado de intimidad y aislamiento para evitar las interferencias durante el tratamiento, siempre ofreciendo al paciente y su familia un ambiente confortable. El área debe estar bien iluminada evitar tener en su interior plantas, así como objetos difíciles de limpiar, las paredes y el piso deben ser lavables para evitar suciedad y contaminación. 15,16
La diálisis peritoneal en domicilio es un tratamiento seguro, efectivo y se puede extender a muchos pacientes que hoy en día no están recibiendo tratamiento. La diálisis peritoneal domiciliaria se ofrece actualmente a alrededor del 12% de los pacientes en América Latina, la cifra supera el 30% en algunos países, pero en otros es aproximadamente del 6%. Siendo las poblaciones alejadas de los centros de salud las que más realizan esta terapia. 13
En la actualidad Instituto Mexicano del Seguro Social, tiene registrados cerca de 60 mil enfermos en terapia sustitutiva, de los cuales 25 mil (41.7%) están en un programa de hemodiálisis y alrededor de 35 mil reciben servicios de diálisis peritoneal (58.3%). Estimamos que el IMSS otorga 80% de todas las diálisis a nivel nacional; el Instituto de seguridad y servicios sociales para los trabajadores del estado (ISSSTE) 8%; secretaria de salud (SSA y Servicios privados 5%), y el resto del sector 7%, quiere decir que sólo 74,400 enfermos de los 124 mil pacientes en etapas 4 y 5 reciben tratamiento sustitutivo.3, 5,12
La función renal declina a partir de la cuarta década de vida, a una media de 0.7-1 ml/min/1,73m2 por año. Asumiendo esta realidad, también hay que diferenciar cuándo este descenso del filtrado glomerular no es fisiológico y denota enfermedad renal. 34
El riñón humano alcanza un tamaño de aproximadamente 400 g y 12 cm de longitud en la cuarta década de la vida. A partir de entonces presenta un descenso natural anual del 10% en la masa renal. Esta evolución se asocia con adelgazamiento de la cortical y disminución del número de nefronas funcionantes. Los cambios histológicos generalmente incluyen glomeruloesclerosis, arterioesclerosis, atrofia tubular y fibrosis intersticial. 35
La Enfermedad Renal Crónica es una enfermedad que favorece a discapacidad por lo tanto personas jóvenes, adultos jóvenes, y adultos mayores aumenta la dependencia y la necesidad de requerir un cuidador, el cual podría presentar algún grado de sobrecarga al asumir el papel del cuidador primario.36
Se entiende por cuidado a todas las acciones positivas y cotidianas que cada persona realiza tanto para ella como para sus allegados o para las demás personas. Cuando se pierde la autonomía para el cuidado la persona necesita que se suplan las necesidades, siendo los profesionales de enfermería los que brindan estos cuidados.17
El cuidador es en no pocas ocasiones el recurso e instrumento y medio por el cual se proveen cuidados específicos y muchas veces especializados a los enfermos crónicos. Es decir, en ellos se deposita o descansa el compromiso de preservar la vida de otro.18
Un cuidador primario es el que pone en marcha su solidaridad ante la persona que sufre y el que más pronto comprende que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad que afecta a su familiar o amigo18.
Es una persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de un enfermo. Asumiendo el papel que por lo general juega el esposo, la esposa, hijo o hija o así mismo pudiendo ser un familiar cercano o alguien que es significativo para el paciente17, 18.
Un cuidador primario informal son las personas que no pertenecen a ninguna institución sanitaria ni social y que cuidan a personas no autónomas que viven en su domicilio sin recibir remuneración alguna. 19, 21
La sobrecarga es un factor determinante que se presenta en cuidadores primarios, constantemente afecta de forma directa su calidad de vida, así como su salud mental y física. La sobrecarga es un término nombrado diariamente en hospitales, clínicas, centros de salud y hogares de personas dependientes por alguna limitación o afección. 20, 22
La primera creación de carga del cuidador surgió en la década de 1960 con el trabajo de Grad y Sainsbury (1963) con familiares de enfermos psiquiátricos. Estos autores definieron la carga como “cualquier coste para la familia”. 24
En el año 1980 Zarit y sus colaboradores definieron la carga generada por la provisión de cuidados como “un estado resultante de la acción de cuidar a una persona dependiente o mayor, un estado que amenaza la salud física y mental del cuidador”28
La imprecisión a la definición dio lugar a la diferencia de dos componentes de la carga del cuidador. La carga objetiva se refería a los acontecimientos, actividades y demandas con relación al familiar enfermo, mientras que la carga subjetiva comprende los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador.24
Al ingresar a diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA), los pacientes se ven obligados estrictamente a una restricción de líquidos. Estos pacientes en algunas ocasiones llegan a presentar técnicas poco dolorosas y abandono familiar por lo que se enfrentan a sobrellevar una enfermedad crónica debilitante, y limitante; por lo que tendrán que adaptarse a la total dependencia de una máquina y a profesionales involucrados en su tratamiento.23
Durante la diálisis peritoneal ambulatoria, habrá la necesidad de la colaboración de un cuidador principal que se responsabiliza del tratamiento del paciente. Esto dado al carácter crónico de esta patología y posible dependencia del paciente. Llegando a provoca cambios en el estilo de vida del cuidador principal, pasando a ser una persona expuesta a sobrecarga. 25
La problemática del cuidador radica en que frecuentemente es ignorado por la familia y por el equipo terapéutico, con el tiempo esto repercute en el cuidado del paciente y en la calidad de vida del cuidador. Las personas que asumen este rol de cuidador hacen frente a una gran cantidad de tareas y demandas las cuales son dinámicas. Así la falta de apoyo familiar hace al cuidador más vulnerable. 22,23
Los cuidadores primarios informales que atienden a dicha población experimentan cambios a nivel personal, familiar, laboral y social ya que las personas en tratamiento con diálisis peritoneal se vuelven frágiles y requieren de cuidados más complejos a largo plazo debido al progreso de su enfermedad. Se presenta mayor grado de dependencia por parte del paciente, provocando un mayor grado de sobrecarga, y a mayor grado de sobrecarga se disminuye la calidad de la atención al enfermo y así mismo se ve afectado el bienestar del cuidador.29
Actualmente existe un consenso entre los investigadores donde hacen referencia que cuidar a una persona enferma es una actividad estresante, por lo general los cuidadores primarios informales; llegan a tener complicaciones en su bienestar físico, psicológico y social. Múltiples estudios refieren que los cuidadores primarios informales reportan una pobre percepción de su salud y se ha demostrado que tienen una baja respuesta inmunológica. Específicamente la carga y la tensión que sufre el cuidador primario informal se asocian a niveles altos de comorbilidad, siendo los más frecuentes la diabetes mellitus tipo 2, el dolor crónico, los trastornos de tipo cardiovascular y los reumáticos. 13,17
Cuando los cuidadores primarios informales no utilizan estrategias de afrontamiento para prevenir o disminuir los efectos de la carga que generan sus responsabilidades podría desarrollar agotamiento psicológico. De acuerdo con la definición de los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) el agotamiento psicológico es una “reacción excesiva al estrés causado por el entorno de uno que puede caracterizarse por sentimientos de agotamiento emocional, y físico, junto con un sentimiento de frustración y fracaso”27
Para valorar el grado de sobrecarga de cuidadores primarios que se dedican al cuidado de pacientes que presentan alguna enfermedad crónica degenerativa se utiliza la escala de sobrecarga del cuidador del autor Zarit. Este instrumento nos permite valorar la sobrecarga percibida por el cuidador mediante 22 ítems, evalúan la relación cuidador-paciente, así como su estado de salud, el bienestar psicológico, las finanzas y la vida social. 17
Esta escala es un instrumento de autoinforme que busca evaluar la carga de los cuidadores primarios a partir de la identificación de los sentimientos habituales que experimentan quienes cuidan a otra persona. Cuenta con 22 ítems con una escala de Likert con cinco niveles de respuesta: 0= nunca, 1= rara vez, 2= algunas veces, 3= bastantes veces y 4= casi siempre. Si usted tiene una puntuación menor de 47 puntos no se encuentra en sobrecarga. Puntuaciones entre 47-55 indican sobrecarga leve, Puntuaciones mayores de 55 indican sobrecarga intensa. 31
E. Arroyo Priego et al. Realiza una revisión bibliográfica de la literatura científica existente sobre la sobrecarga del cuidador principal del paciente en diálisis. Se revisan 19 artículos publicados entre el 2010-2018, 15 analizaban la existencia de sobrecarga en el cuidador principal con los siguientes resultados: No sobrecarga o sobrecarga leve (rango entre 14.7% y 72.2%), sobrecarga moderada (rango entre 14% y 65%), sobrecarga intensa (rango entre 4% y 40%). Respecto al grado de sobrecarga reflejada es el 46.6% de los estudios. Predomina más la sobrecarga moderada, la sobrecarga leve o no sobrecarga es la segunda en frecuencia con un 40%, y la menos frecuente fue la intensa con un 13.3%. Casi el 89% de los estudios mostraron que la mayoría de los cuidadores eran mujeres, aunque en dos artículos el porcentaje es muy similar entre hombres y mujeres, siendo superior el número de cuidadores hombres en uno de ellos. El parentesco existente entre el paciente y el cuidador principal también fue un factor variable. En varios estudios los cuidadores principales son mayoritariamente hijos, hijas y esposos, esposas, aunque en un estudio en el que los pacientes que reciben diálisis son niños los cuidadores son sus padres. En cuanto al nivel sociocultural, cabe destacar que predominan cuidadores con estudios primarios o sin estudios. En menor medida, aparecieron cuidadores con estudios secundaria y por último un pequeño porcentaje de cuidadores tenían estudios universitarios. La edad de los cuidadores está muy determinada por el contexto cultural del que proceden. En efecto la edad de los cuidadores en países occidentales osciló entre los 40-70 años en la mayoría de los estudios. Sin embargo, en los estudios realizados en países de Oriente Medio la edad presentó un rango entre los 18- 40 años.14
Para el paciente en tratamiento dialítico el apoyo de un cuidador puede llegar hacer indispensable, una vez que se inicie la dependencia funcional se generan acciones personales a partir de un contrato tácito de mutualidad y reciprocidad, generando y manteniendo un vínculo especial. Para quien cuida es muy importante el proceso de recuperación del enfermo, ambos deben afrontar una serie de condiciones sociales que sumadas a su estado emocional que representa derivado de la enfermedad, se enfrenta a diversos obstáculos. El cuidado se convierte en un batallar diario contra la enfermedad, donde se realizan tareas monótonas y repetitivas con una sensación de falta de control que finalmente agota las reservas psicofísicas del cuidador, esto llegando a producir sobrecarga y afectando la calidad de vida.32
Explorar la calidad de vida y la sobrecarga de los cuidadores, representa la oportunidad de recibir un soporte encaminado a prevenir o limitar el deterioro de su salud mental y la pérdida de su calidad de vida y por tanto la aparición de sobrecarga.17
La ayuda de los familiares en los pacientes es muy importante, un paciente con actitud positiva ante la vida y con apoyo familiar y social será más fuerte ante las adversidades de una enfermedad. La familia es la mejor fuente de apoyo social y personal de la que pueden disponer las personas en cualquier situación de la vida. Por ello, disponer de una buena “salud familiar” será un requisito indispensable para afrontar los momentos complicados que supone atravesar una enfermedad.38, 40
Tomar en cuenta que no hay dos personas iguales, ni dos familias iguales, tampoco existe un único tipo de relación de ayuda en cuidados de larga duración. Pero en cualquier familia donde se establece una red de apoyo, esta suele ser íntima, intensa y duradera. En esta relación de ayuda se van a mediar múltiples dimensiones que al conectarse unas con otras ofrecen una amplia variedad de situaciones.38
Buscar siempre el bienestar recíproco entre la persona que presta cuidados y la que los recibe, al presentarse un grado de sobre carga puede presentar importantes grados de estrés, llegando a jornadas de satisfacción, pero a la vez con momentos de agotamiento y trato inadecuado.39 Todas ellas perecieran ser comunes, cuando la familia se enfrenta a situaciones que requieren cuidados intensos, esta circunstancia repercute y altera la vida de todos los miembros de la familia.40
Por otro lado, debemos también tener en cuenta el impacto de la enfermedad en relación con el presupuesto familiar, debido a que estos asumen gastos extraordinarios relacionados exclusivamente con la atención de esta enfermedad. La vivencia de la enfermedad y las consecuencias socioeconómicas que se derivan de la misma pueden desencadenar un deterioro de las relaciones familiares y personales del enfermo, llegando a someterse a un grado de tensión, estrés y sobre todo la incertidumbre de la enfermedad. 41
La persona cuidadora principal debe facilitar y contar con un entorno familiar que facilite la “responsabilidad compartida”. Debe conocer los mecanismos y estrategias para el “autocuidado”, y no caer en la sobrecarga física y emocional y el aislamiento social. La calidad del cuidado que ofrece el cuidador primario en múltiples ocasiones repercute directamente sobre el paciente a quien le brinda el apoyo, llegando a presentar un grado de dependencia es por ello por lo que mientras más se “autocuide”, mejor se encontrará para atender y desarrollar sus actividades, proporcionando una mejor calidad de vida tanto a sí misma como a la persona a la que atiende. 40
Justificación
La Enfermedad Renal Crónica es una enfermedad de alto impacto económico en el área de la salud. Los pacientes con esta enfermedad y que se encuentran en terapia sustitutiva de la función renal, en diálisis peritoneal ameritan de grandes cuidados para preservar la vida y sobre todo la calidad de esta, por lo que implica apoyarse de un cuidador o de una persona que lo apoye en el procedimiento, así como en actividades básicas de la vida diaria.
Es por ello por lo que se realiza este estudio para valorar el grado de sobrecarga del cuidador primario informal, mediante la escala de Zarit y Zarit. Este recurso nos será de gran ayuda para diagnosticar tempranamente los cambios que presentan los cuidadores primarios, y así poder ayudarlos a mantener una mejor calidad de vida, que representa para ellos la oportunidad de recibir un soporte encaminado a prevenir o limitar el deterioro de su salud mental, física y emocional la alteración de cada una de estas funciones afecta su calidad de vida y por tanto se presenta la aparición de sobrecarga. Cuidar a una persona enferma es una actividad estresante por lo general los cuidadores primarios informales; llegan a tener complicaciones de bienestar físico, psicológico y social, así mismo se detecta una pobre apreciación de su salud y se ha demostrado que tienen baja respuesta inmunológica.
A nivel mundial cerca del 10% de la población padece enfermedad renal crónica. En México el Instituto Mexicano del Seguro Social tiene cobertura para atender 65 millones de usuarios en sus diferentes regímenes administrativos que oferta su seguridad social y contiene al 50% de pacientes en terapias dialíticas. Actualmente, el costo directo de las terapias dialíticas en el IMSS es de unos 5.5 mil millones de pesos, y se estima por lo menos la misma cantidad invertida en gastos indirectos. En el estado Oaxaca no existe un registro exacto de los que padecen esta enfermedad, pero se estima que son entre tres mil 500 que están en terapia de remplazo renal; de igual manera el número de pacientes es variable en el Hospital General de Zona No.2 con medicina familiar Número 2, ubicado en el municipio de Salina Cruz Oaxaca. Debido a ingresos constantes, así como a bajas por fallecimiento de pacientes que en ocasiones no son reportadas por sus familiares.
Planteamiento del problema
La diabetes mellitus enfermedad que ocupa la segunda causa de muerte en nuestro país, una de su complicación más grave y con mayor frecuencia sigue siendo la Enfermedad Renal Crónica. Una vez estadificada la enfermedad se necesita terapia de remplazo renal en alguna de sus modalidades como es; hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante renal. Al inicio o durante el tratamiento se empieza a presentar mayor deterioro en el aspecto emocional, físico, funcional y psicosocial, debido a que esta enfermedad implica un deterioro lento, progresivo e irreversible de la función renal durante un periodo de meses o años.
Los pacientes con enfermedad renal crónica llegan a presentar un estado dependiente llegando a requerir un cuidador primario, o un cuidador primario informal, quien se someterá a recibir capacitación para poder intervenir no solo con las actividades básicas de la vida diaria si no con los procedimientos que implica la diálisis peritoneal, siendo en este caso los hijos, hijas, esposa o esposo, hermanos, serán ellos quienes llevaran a cabo los primeros planes de cuidados sin espera de remuneración.
Estos cuidadores dedicaran gran parte de su tiempo al cuidado del enfermo esto va a determinar del grado de autonomía que presente o el grado de dependencia del paciente, lo cual puede llevar al cuidador primario a presentar un grado de sobrecarga, con alto grado de repercusiones en su salud.
En esta unidad médica HGZ C/MF No 2, de Salina cruz, Oaxaca, se encuentra una población sumamente importante de cuidadores primarios informales al cuidado de sus derechohabientes que se encuentran en tratamiento con diálisis peritoneal, hasta el momento no se ha realizado algún estudio en este hospital que nos indique el grado de sobre carga que presenta esta población.
Es por ello por lo que este estudio prende responder la siguiente pregunta. ¿Cuál es la sobrecarga del cuidador primario informal en pacientes que reciben tratamiento sustitutivo en diálisis peritoneal en el Hospital General de Zona Número 2 con medicina familiar, de Salina Cruz, Oaxaca?
Objetivos
Objetivos generales
a) Determinar el grado de sobrecarga del cuidador primario informal en pacientes que reciben tratamiento sustitutivo en diálisis peritoneal en el HGZ C/MF No. 2 de Salina Cruz, Oaxaca.
Objetivos específicos
a) Determinar grado de sobrecarga del cuidador primario informal, aplicando la prueba sobre la carga del cuidador (Zarit y Zarit), a todos los cuidadores primarios informales mayores de 18 años de ambos sexos, que acuden al HGZ C/MF No.2 de Salina Cruz, Oaxaca.
b) Identificar las características sociodemográficas (edad, sexo, ocupación, escolaridad, estado civil, parentesco) del cuidador primario informal, que acuden al HGZ C/MF No 2 de Salina Cruz, Oaxaca.
Hipótesis
Hipótesis nula (Ho)
No existe sobrecarga del cuidador primario informal en pacientes que reciben tratamiento sustitutivo en diálisis peritoneal.
Hipótesis alterna
Existe sobrecarga del cuidador primario informal en pacientes que reciben tratamiento sustitutivo en diálisis peritoneal.
METODOLOGÍA
Se efectuará un estudio de investigación observacional, descriptivo, transversal.
Observacional: con este estudio se pretende determinar el grado de sobre carga del cuidador primario informal que se encuentran al cuidado de pacientes que reciben tratamiento sustitutivo de la función renal en diálisis peritoneal, en este estudio no existe ninguna intervención por parte de los investigadores, por lo que no existirá manipulación de variables.
Descriptivo: se describirá el grado de sobrecarga del cuidador primario informal, no se pretende relacionar algún factor de riesgo causal en este estudio.
Trasversal: estudio estadístico que se medirá en un solo eje de tiempo.
Universo de trabajo: En este proyecto de investigación estudiaremos a una muestra representativa los cuidadores primarios informales de pacientes que se encuentran en tratamiento de sustitución de la función renal en diálisis peritoneal.
Tiempo: se realizará a partir de mes de marzo 2021, a Agosto 2023.
Lugar: Hospital General de Zona No.2 con Medicina Familiar de Salina Cruz, Oaxaca. Del Instituto Mexicano del Seguro Social que acuden al servicio de urgencias y a la consulta externa del módulo de diálisis.
Selección de la muestra: se realizará una muestra aleatoria, representativa calculada mediante la fórmula para una población infinita, (esta fórmula es utilizada cuando se desconoce el total de unidades de observación que la integra o la población es mayor a 10.000). Ya que no se cuenta con un registro exacto de pacientes que reciben terapia de remplazo renal con diálisis peritoneal.
Donde:
n = tamaño de la muestra
N= 206 pacientes
Zα= Valor de desviación estándar de alfa
S2= varianza de la población
d = nivel de precisión absoluta
Criterios de selección de las unidades de muestreo
Criterios de inclusión
a) Cuidadores primarios informales que aceptaron participar en el estudio
b) Cuidadores primarios informales que acuden con su familiar que recibe tratamiento sustitutivo con diálisis peritoneal al HGZ N0.2 C/MF en Salina Cruz, Oaxaca.
c) Todos los cuidadores primarios informales mayores de 18 años de ambos sexos.
Criterios de exclusión
a) Cuidadores primarios no informales.
b) Cuidadores primarios informales menores de 18 años.
c) Se excluyen a pacientes que reciben tratamiento sustitutivo de la función renal que acuden sin acompañante.
Criterios de eliminación
a) Personas que no contestaron la encuesta.
b) Pacientes que no acudan a la consulta externa o servicio de urgencias durante el periodo de estudio
c) Cuidador primario informal, que su familiar se encuentre en otra modalidad de tratamiento. Diferente a terapia sustitutiva de diálisis peritoneal.
d) Pacientes que fallecen durante el presente estudio.
Procedimiento: Se aplicará la escala de Zarit-Zarit (sobrecarga del cuidador) que cuenta con 22 ítems, que cuenta con la siguiente puntuación: 0-Nunca, 1-Rara vez, 2-Algunas veces, 3-Bastantes veces, 4-Casi siempre, interpretándose de la siguiente manera, puntuación menor de 47 puntos no se encuentra en sobrecarga. Puntuaciones entre 47-55 indican sobrecarga leve, Puntuaciones mayores de 55 indican sobrecarga intensa.
Plan de recolección de datos: la encuesta será aplicada a todos los cuidadores primarios de pacientes que se encuentran en tratamiento sustitutivo en diálisis peritoneal que acuden al servicio de urgencias, así como a la consulta externa del módulo de diálisis en el Hospital General de Zona No. 2 con Medicina Familiar de Salina Cruz, Oaxaca.
Análisis estadístico: una vez terminado la aplicación de encuesta se realizará el vaciado de la información obtenida a una hoja electrónica de recolección de datos. Para el caso de variables cuantitativas se describirán mediante, medias y desviación estándar, para el caso de las variables cualitativas se describirán mediante porcentajes y frecuencias, mediante la plataforma SPSS.
RESULTADOS
Tabla 1. Características basales de los participantes (parte 1).
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Característica (n= 206) |
n (%) |
|
Edad |
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|
18 a 31 años |
36 (18) |
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31 a 45 años |
75 (36) |
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46 a 60 años |
93 (45) |
|
61 a 75 años |
2 (1) |
|
Sexo |
|
|
Mujer |
151 (73) |
|
Hombre |
55 (27) |
|
Ocupación |
|
|
Campesino |
7 (3) |
|
Obrero |
25 (12) |
|
Hogar |
101 (49) |
|
Comerciante |
71 (35) |
|
Empleado |
2 (1) |
|
Escolaridad |
|
|
Sin estudios |
2 (1) |
|
Primaria |
51 (25) |
|
Secundaria |
97 (47) |
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Preparatoria |
54 (26) |
|
Licenciatura |
2 (1) |
n= frecuencia; %= porcentaje.
Tabla 2. Características basales de los participantes (parte 2).
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Característica (n= 206) |
n (%) |
|
Estado civil |
|
|
Soltero |
35 (17) |
|
Casado |
124 (60) |
|
Unión libre |
46 (22) |
|
Viudo |
1 (1) |
|
Parentesco |
|
|
Pareja |
95 (46) |
|
Hijos |
93 (45) |
|
Hermanos |
18 (9) |
|
Sobrecarga del cuidador |
|
|
Sin sobrecarga |
3 (2) |
|
Leve |
2 (1) |
|
Intensa |
201 (97) |
n= frecuencia; %= porcentaje.
Figura 1. Sobrecarga del cuidador primario
Figura 2. Parentesco del cuidador primario
Figura 3. Sobrecarga del cuidador según el parentesco.
DISCUSIÓN
El hallazgo más importante de nuestra investigación fue la alta frecuencia de sobrecarga intensa en cuidadores primarios de pacientes en diálisis peritoneal (97%). Lo anterior concuerda con Abed et al., en un estudio en 2020, en una muestra de 88 pacientes, donde encontraron que los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal en etapa terminal experimentan una carga significativa relacionada con el cuidador. De los cuidadores familiares, el 41% tenía limitación en la comprensión de la enfermedad y el 38% experimentó una intensa sobrecarga43. Lo anterior concuerda con nuestro estudio con relación a la intensidad de carga más frecuente (intensa), solo que nuestro resultado fue muy superior que la prevalencia de este estudio (97% vs 38%), aunque en ambos estudios, la carga intensa representó la categoría más común.
Por otro lado, Lima et al., en 2019, en una muestra de 49 cuidadores primarios, encontraron que la mayoría de los cuidadores son familiares directos (90%), con edad entre 36 y 45 años (46%), con escolaridad básica (55%). Los cuidadores presentaron nivel moderado de sobrecarga (21%), alta prevalencia de depresión moderada a severa (18,4%) y ansiedad (47%), y fuerte correlación entre sobrecarga, depresión y ansiedad44. Lo anterior concuerda con nuestro estudio, ya que el 100% de los cuidadores fueron familia directa (padres, hijos, hermanos), el rango de edad de 31 a 45 años también coincidió en ambos estudios (46 vs 36%), y en la escolaridad, nuestros participantes tenían mayor proporción de escolaridad básica (73 vs 55%). Por último, hubo diferencias en la sobrecarga del cuidador, ya que nuestra población tenía mayor proporción de sobrecarga intensa (97%).
En otro estudio, Adejumo et al., en 2019, en una muestra de 57 cuidadores primarios, encontraron que 28 (49%) de los cuidadores presentaban sobrecarga leve a moderada y 19 (33%) sobrecarga alta. La puntuación media de carga de Zarit fue mayor en las mujeres en comparación con los hombres cuidadores. Concluyen que la sobrecarga fue común entre los cuidadores de pacientes con ERC, especialmente las mujeres, en comparación con los controles. Las intervenciones de apoyo para estos cuidadores deben incluirse en las pautas de tratamiento para mejorar el resultado general de los pacientes45. Los hallazgos anteriores difieren con nuestro estudio en relación con la intensidad de la sobrecarga, ya que casi todos nuestros pacientes tenían sobrecarga intensa en comparación con el estudio anterior (33 vs 97%). Por otro lado, aunque no medimos la media del valor en la escala de Zarit, podemos inferir que las mujeres estaban más afectadas por el simple hecho de ser mayoría en nuestra población, lo cual además concuerda con estudios previos donde refieren que las mujeres, son culturalmente, las que adoptan el papel de cuidadora primaria46.
En otro estudio, Nagarathnam et al., en 2019, en una muestra de 36 cuidadores primarios, encontró una sobrecarga leve a moderada en pacientes con diálisis peritoneal, además encontraron puntuaciones más altas de Zarit en pacientes con diálisis peritoneal en comparación con hemodiálisis y trasplante renal47. En ese sentido, nuestro estudio solo midió la sobrecarga en pacientes con DP, por lo que la comparación fue limitada. Por otro lado, nuestros resultados difieren en la intensidad de la sobrecarga, ya que la más frecuente en nuestra población fue intensa, en comparación con leve – moderada del estudio anterior.
En otro estudio, realizado por Avsar et al., en 2013, en una muestra de 113 cuidadores primarios de pacientes con ERC, se encontró que la edad media global fue de 40.7 años. Los cuidadores de pacientes con diálisis peritoneal tenían tasas significativamente más altas de ansiedad y depresión. Además, las puntuaciones de la carga del cuidador fueron significativamente más altas en los cuidadores de pacientes con diálisis peritoneal48. Estos resultados concuerdan con nuestros hallazgos, ya que en nuestro estudio hubo una proporción muy alta de pacientes con sobrecarga intensa del cuidador. Por otro lado, no medimos ansiedad y depresión, lo cual limitó la comparación con este estudio, por lo que estas variables habrían aportado información valiosa de nuestra población. Zhang et al., en 2020, en una muestra de 170 cuidadores de pacientes con ERC en DP, encontró que 60% informaron una carga de leve a moderada, lo que indica una presencia común de estrés físico y mental leve a moderado relacionado con el cuidado. Además, 31 cuidadores (18%) relataron sobrecarga de moderada a severa. Varios factores de la enfermedad del paciente, incluida la diabetes y la fragilidad, aumentaron la carga del cuidador, mientras que la cobertura del seguro y los gastos médicos de bolsillo también se correlacionaron positivamente. Los cuidadores que vivían con los pacientes y pasaban más horas en actividades relacionadas con el cuidado tenían puntajes de carga más altos, mientras que el ejercicio regular parecía aliviar parcialmente la carga49. Los resultados anteriores difieren de nuestro análisis, ya que nuestra sobrecarga intensa fue más alta (97 vs 18%). Además, no medimos comorbilidades que aumentan el problema de la sobrecarga entre nuestros pacientes, lo cual limitó nuestra discusión.
Por último, un estudio en México, por Irianda-Gómez et al., en 2020, en una muestra de 180 cuidadores, encontró que la mayoría de los cuidadores no presentan sobrecarga; sin embargo, existe una mayor carga en los pacientes con DP ambulatoria continua. Concluyen que la sobrecarga que presenta el cuidador es similar a la reportada en la literatura y que los pacientes con DPCA cuyo familiar presenta sobrecarga severa presentan mayor mortalidad global a los 12 meses50. Los resultados anteriores difieren de nuestro estudio, ya que la mayoría de nuestros participantes tenían sobrecarga, sobre todo intensa. No pudimos hacer contraste con la mortalidad en este grupo de pacientes ya que no medimos esa variable al ser un estudio transversal.
CONCLUSIONES
Sería beneficioso establecer programas de apoyo y capacitación para los cuidadores, brindándoles herramientas y técnicas de cuidado más eficientes y menos agotadoras. Dichos programas también deberían abordar el manejo del estrés y ofrecer asesoramiento psicológico para ayudar a los cuidadores a manejar mejor la presión emocional inherente a su papel. Por otro lado, es necesaria una estrategia a largo plazo de promoción de políticas públicas que reconozcan y apoyen el papel de los cuidadores informales en el sistema de salud. En conclusión, los resultados resaltan la necesidad de medidas de apoyo e intervenciones dirigidas a cuidadores primarios informales con sobrecarga severa, lo cual puede incluir capacitación, apoyo psicológico, alivio temporal de sus responsabilidades de cuidado, reconocimiento y educación continua.
Aspectos éticos
Esta Investigación respetó los puntos establecidos en la declaración de Helsinki que es un cuerpo de principios éticos que debe guiar a la comunidad médica y otras personas que se dedican a la experimentación con seres humanos. El principio básico es el respeto por el individuo y su derecho a la autodeterminación y el derecho a tomar decisiones informadas. La Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial vincula al médico para ejercer su profesión con respeto y dignidad, con la fórmula "velar solícitamente y ante todo por la salud de nuestros pacientes", otro punto importante, señala que no se debe utilizar los conocimientos médicos para violar los derechos humanos y las libertades ciudadanas.
El proyecto corresponde a una investigación con riesgo mínimo ya que no se realizan procedimientos invasivos de acuerdo con el art.17 fracción II del reglamento de la ley general de salud. Reglamento de la ley general de salud en maestría de investigación para la salud. Artículo 3º la investigación para la salud comprende el desarrollo de acciones que contribuyen:
I. Al conocimiento de los procesos biológicos y psicológicos en los seres humanos.
II. Al conocimiento de los vínculos entre las causas de enfermedad, la práctica médica y estructura social.
Se entregará carta de consentimiento informado para la autorización por escrito, informando al paciente que los datos serán anónimos y confidenciales de manera absoluta. La responsabilidad por el ser humano siempre debe recaer sobre una persona con calificaciones médicas, nunca sobre el individuo sujeto a investigación, aunque éste haya otorgado su consentimiento. Según la 41ª Asamblea Médica Mundial llevada a cabo en Hong Kong en septiembre 1989, la investigación biomédica es esencial para la salud y bienestar de cada persona en nuestra sociedad. Los avances en la investigación biomédica han mejorado mucho la calidad de vida y la duración de ésta a través de todo el mundo
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